Prólogo

      No sale de las sombras quien no ha aprendido a bucear, el dolor es profundidad, pero también es movimiento, sumergirse en él requiere la habilidad de volver a buscar la superficie. El viaje es siempre cuesta arriba. No hay nada asombroso en aquello que se nos revela como evidente. No seremos libres hasta que no nos duela en el alma, ¿y después qué? Después nacerán mis libros, algunos niños llevarán tu nombre y podremos significar de otro modo la humana dificultad de vivir, y después la experiencia será enriquecedora, después, siempre después… de aquel viaje. Cuando conocí a la autora de este libro, encontré mil motivos para seguir caminando, su lucha me hablaba de amor y de cansancio, pero nunca de resignación. Sus palabras brotaban al mismo ritmo que sus lágrimas y éramos dos personas intentando mirar el horizonte con esperanza. Tal vez nunca sospechó que ambas estábamos en el mismo barco, solo que yo parecía mirarla desde alguna orilla. No estás sola, pensé en aquel momento mientras cerrabas la puerta. Voy a recoger tu historia y le pondré alas. Que hoy esté aquí puede ser circunstancial pero no en vano. No solo contemplaré lo que te acontece, sino que además le daré un sentido, como quien enseña, como quien aprende. Así dispuesta, me apropié de muchas de sus dolencias, no para restarle dolor sino para compartirlo. Al cabo de un tiempo llegaron las palabras en borrador. Confirmé la dulce sospecha, aquella historia seria la historia de muchos, o al menos de aquellos que sientan que son parte de la misma tripulación. Las tormentas podrán compartirse y los obstáculos no serán más pequeños, pero estoy segura de que se sentirán más livianos. Es bueno encontrar un espejo donde afirmar que uno no está tan solo, ni tan roto, ni tan perdido. Saliendo de las sombras es un escape a la vida, un acto de rebeldía, un grito de ira y mil palabras de amor. Es un gesto de transformación, el dolor sigue intacto, pero se ha decidido a hacer algo con él. Nada más ni nada menos que compartirlo para empezar a sanar.

      Mariana San Torcuato

      Preámbulo

      Cómo fue escrito este libro y por qué

      Estimado lector, te agradezco que tengas en tus manos este libro. Agradezco el tiempo que le dedicarás a su lectura. Dicho esto, comienzo a contarte en confianza por qué lo escribí. Hubo un año más difícil que los anteriores. No sé si fue TAN difícil o yo me encontraba ya sin fuerzas para continuar. Como madre de dos hijas con discapacidades de diferente índole y grado de gravedad, hay momentos en que las baterías se nos descargan completamente. Parece que justo ahí, en ese momento, cuando lo que menos necesitas es un problema más, una circunstancia más, es allí cuando la vida parece ponernos a prueba. Hubo días, meses, en los que no supe si la vida me sonreía o en realidad solo me mostraba sus dientes. Fue en esos días que sucedió algo referido a la salud de mi hija menor, Martina, que es la que más problemitas tiene. Eso me desmoronó. Ya estaba cansada, exhausta. Ahí mi vida tocó fondo, mucho más profundo que otras veces. Fue como si mis defensas y mi fortaleza estuvieran bajas. Me decía a mí misma: “He estado en situaciones peores, ¿cómo puede ser que algo como esto me aplaste?”. Sin encontrar la respuesta, mucho menos resolver lo que estaba afectando a mi hija, miré al cielo y dije: “Dios mío, dame algo en qué creer”.

      Quiero que sepas esto: todo lo que te cuento en estas páginas es con la esperanza de que alguna de estas líneas haga que te sientas identificado y un poco menos solo. Luego de varios meses de lucha, de dolor y de sufrimiento, me dije a mí misma: “Estoy tocando fondo. Me quedo ahí ahogándome o llego y lo aprovecho para tomar impulso”. De a poco y con mucha garra logré salir adelante.

      Un día, mi hija mayor, Tati, con una sola frase puso en jaque todas mis creencias y todo lo que yo consideraba que estaba haciendo bien. Aunque vos y yo sabemos que nos entregamos 200 %. Dejamos todo en la cancha. Y eso, mi querido lector, es porque vos y yo somos HUMANOS. En fin, Tati solo me dijo: “¿Y yo? ¿Cuántas veces faltaste a los actos por estar con Martina internada?”. No fue un reproche. Solo fue algo que se dio porque se tenía que dar. Y así como así, Tati sonrió y se fue a mirar tele con su hermana. Pero mi cabeza quedó sacudida. Jamás pensé que ella diría algo así. En realidad, ella (al igual que muchos hermanos de chicos especiales, siempre callan y dan un paso al costado para facilitarnos la vida a los padres) nunca dijo nada, nunca opinó ni me reclamó. Por ese motivo, por su silencio, decidí escribir un libro. En un principio escribí otro, que debí descartar porque estaba cargado de dolor y de heridas. Es lo que menos te quiero regalar. Entonces, pasado un tiempo retomé la escritura desde otro ángulo.

      Lo que leerás a continuación es el día a día de un niño con una vida común, por así decirlo. Un niño que pronto tendrá un hermanito más que especial. Lo que leerás está escrito en honor a todos esos “hermanos”, a todas esas personitas que son héroes anónimos sin capas ni espadas. No encontrarás términos científicos. No está escrito con el fin de adoctrinar. No está redactado por un profesional de la salud. Este libro está escrito por una madre motivada por la valentía de su hija. La mirada de este libro está puesta en “ellos”, a los que les tocó nacer “sanos” y se sienten culpables de que su hermanito no tenga la “misma suerte”.

      No te detengas en los detalles. No lo analices minuciosamente. No es una guía espiritual ni nada por el estilo. No te sientas ofendido por los términos empleados. Hay personas a las que no les agrada decir discapacitado, capacidad diferente, etc. Pero como te dije, no soy especialista en nada. Solo soy una mamá motivada por su hija. Cada palabra que leerás a continuación está escrita con respeto y mucho amor. Este pequeño libro está escrito para que “esos” hermanos sepan que no están en las sombras. Que sepan que nosotros, como padres, tíos, o abuelos de un chico especial, sabemos que ellos existen. Gracias a “ellos” podemos tomar un baño, hacer las compras o tender la ropa. Cosas simples para otras mamás. Vos y yo sabemos que a nosotras se nos complica. Ellos son, como yo le decía a Tati, los ojitos y los oídos de mamá. Aunque confieso que Tati para mí fue mucho más que eso. Ella es la segunda madre de su hermana. No debería ser así, lo sé. No me juzgues. Fue lo que nos tocó y lo hicimos lo mejor que pudimos.

      Para finalizar, te animo a que pongas la pava, prepares el mate y te dispongas a emprender este viaje. Y a vos, el hermano del niño especial, te dedico este libro. Esto es solo para vos. Cada palabra, cada tilde están pensadas en ti. ¡¡Gracias por existir!!

      Capítulo