Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом. О. И. Романчук
Читать онлайн книгу.
которому желаешь счастья, которого хочешь оградить, защитить от всех страданий! Наверное, его можно вылечить, наверное, как-то все еще можно изменить? Страх за его будущее, боль от осознания возможных трудностей и испытаний, которые грозят ему на жизненном пути. Готовность отдать все, только бы, если это возможно, «пронести чашу страданий мимо него».
Вместе с болью и страхом за ребенка приходит чувство утраты мечтаний и ожиданий, связанных с его и своим будущим, с будущим семьи. Да, этот ребенок не будет таким, как представлялось, он будет отставать в развитии от ровесников, и судьба его не та, о которой мечталось. Вместо этого болезнь, с которой придется жить всю жизнь. И сразу возникает множество вопросов. Будет ли наш ребенок двигаться, бегать? Разговаривать? Сможет ли ходить в школу и учиться, как другие дети? Будет ли иметь друзей, семью? Приобретет ли специальность, найдет ли свое место в мире, обществе? И что с ним будет потом, когда родители состарятся и уже не смогут заботиться о нем, когда они умрут?
Многие из близких родственников и друзей воспримут этого ребенка как «несчастный случай», о котором будут стараться не упоминать в разговоре, а возможно, станут советовать отказаться от него, отдать в интернат. Кардинально меняется судьба родителей: теперь они уже на всю жизнь «привязаны» к ребенку необходимостью заботиться о нем. И среди всего этого, вероятно, самое трудное – не столько потеря ожиданий, сколько полная неизвестность, непредсказуемость будущего: что ждет теперь нас всех?
Поэтому объявление диагноза звучит для родителей как землетрясение, разрушающее все выстроенные ими мечты, что приводит многих к эмоциональному потрясению: «Нет!!! Это неправда! Этого не может быть!» Схватить ребенка и бежать к другому врачу, сделать повторное обследование в надежде услышать: «Вашему ребенку поставили ошибочный диагноз, на самом деле все хорошо»! Ужас и боль, заполняющие душу. Жгучее отчаяние, от которого хочется кричать, крушить со злостью все вокруг. Панический страх: «Что теперь будет? Как жить дальше?». Желание убежать куда-нибудь на край света. Болезненный вопрос: «Почему я? Почему из всех людей именно я?». Жалость к себе и обида на весь мир. Весь этот ураган чувств охватывает душу.
«Все померкло. Мне казалось, что на этом все наше счастье закончилось, – вспоминает отец больного мальчика. – Я не мог пережить этого. Слова врача, что мой сын не будет ни сидеть, ни ходить, не шли из моей головы. Я не мог оставаться дома. Я не мог смотреть на своего ребенка. Я неделями ходил по барам, напиваясь до умопомрачения…»
«Я весь год смотрела на ребенка и плакала. У меня все валилось из рук, я не могла ничего делать. Не раз хотелось взять его и выпрыгнуть из окна».
«Меня мучил стыд и чувство вины: врачи сказали, что из нашей дочки ничего не получится. А мой муж так ждал этого ребенка – и кого я вынесу ему из роддома, как посмотрю ему в глаза, что скажу родным?»
«Я не могла поверить. У меня в голове была только одна мысль: это ошибка, этого не может быть… И когда мне кто-нибудь