MS - Mein anderes Leben!. Caroline Régnard-Mayer
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letzten Buch ist mein Leben nicht leichter geworden. Die Infusionen alle vier Wochen binden mich an ein Zeitschema, das genau eingehalten werden muss, und die Power bzw. Kraft wurde ausgebremst. Auch hat sich eine Depression manifestiert. Aber die Restkraft nutzte ich, um mich von altem Ballast zu trennen und das Leben irgendwie noch an manchen Tagen zu genießen. Ich nehme das Leben mit der Erkrankung MS an, auch meine Depression. Wenn es gute Tage gibt, äußert sich das sehr in meiner Kleidung und ich bin geschminkt, an den schlechten Tagen herrschen die Farbe Schwarz und ein blasses Gesicht vor. Aber es ist gut, so wie es ist. Ich stehe dazu. Auch wenn mir der Leitspruch meiner Freundin Maggie in grauen Tagen über vieles hinweg hilft: „Wer sich beschissen fühlt, muss nicht beschissen aussehen.“
Aber es kostet mich mehr Energie und Willenskraft als noch vor zwei Jahren, das Leben zu meistern. Aber ich verliere nicht den Mut, mich weiterhin dieser unheilbaren Erkrankung zu stellen.
Ich lade sie ein, mich durch Monate von Eindrücken, Gedanken und Gelebtem der letzten eineinhalb Jahre zu begleiten: durch Höhen und Tiefen eines Lebens mit der Krankheit Multiple Sklerose. Auch dieses Mal werden sich einige wiederfinden in den 1000 Gesichtern der Krankheit.
Rom 2012
Meine tollen Leser
Ich kann niemandem beschreiben, welch überwältigendes Gefühl ich hatte, nachdem mein Buch den Durchbruch in allen MS-Portalen schaffte. Das Allerschönste waren aber die vielen E-Mails aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz, die mich erreichten. Ich hoffe, ich habe sie auch alle beantwortet!?
Mein erstes Buch, das ich selbst verschickte, ging nach Wien zu Andrea. Eine intensive Mailfreundschaft hat sich daraus entwickelt, alle zwei, drei Tage schreiben wir uns über unseren Alltag mit der MS, Familie, Freunde, über Erlebtes und Vergangenes, Erfahrungen u.v.m. Im Oktober werde ich sogar vier Tage zu ihr nach Wien fliegen, um sie endlich persönlich kennen zu lernen. Ein Billigflug ist schon seit zwei Monaten gebucht. Ich möchte Andrea nicht mehr missen, so sehr ist sie mir in dieser kurzen Zeit ans Herz gewachsen.
Aber auch mit vielen anderen besonderen Menschen habe ich korrespondieren dürfen. Sie gaben mir Einblick in ihr Leben, machten mir Mut, gaben mir Tipps und suchten Trost und Verständnis. Ein Leser aus Österreich schickte mir das Konzept einer Therapie mit Stutenmilch, ein anderer berichtete mir über seine Erfahrungen mit der klassischen Homöopathie und eine Physiotherapeutin schenkte mir eine Craniosacrale Behandlung in ihrer Praxis. Auch über Erfahrungen mit MS-typischen Medikamenten tauschte ich mich mit sehr vielen Menschen aus.
Ich freue mich auch sehr über viele Leser, die so geduldig auf mein zweites Buch warteten. Ich hätte nie im Entferntesten daran gedacht, dass viele Betroffene wissen wollen, wie mein Leben mit der MS und mein Alltag verlaufen, dass meine Gedanken sie interessieren. An dieser Stelle danke ich allen Leserinnen und Lesern, allen Betroffenen, meinen Eltern, Freunden und Bekannten für ihr Interesse, ihre Geduld und ihren mutmachenden Zuspruch. Ohne euch hätte ich es nicht geschafft, die vielen unzähligen Nächte des Schreibens und des Eintauchens in Momente, die ich lieber hinter einem verstohlenen Lachen oder im Herabspielen einer Lebenssituation abgetan hätte.
DANKE!
Ich danke für dieses Leben
Meinen Eltern danke ich für dieses ereignisreiche, aber für mich nicht immer leichte Leben. Für ihr Dasein, ihre Liebe, Geben und die gut gemeinten Ratschläge. Auch wenn sie als Eltern nicht wahrhaben wollen, dass man sich schon lange abgenabelt hat und ein eigenständiges Leben führt. Wird es mir mit meinen Kindern auch so ergehen oder werde ich alles anders machen, da man ja nicht so wie die Eltern leben möchte?
Nun, kann man sich für ein Leben bedanken, das nicht immer geradlinig verlief und das von einer chronischen Erkrankung geprägt ist? JA, das kann ich und möchte dies mit diesem Kapitel tun.
Gerne erinnere ich mich an meine gut behütete Kindheit, an Sonntage mit der Familie bei gemeinsamen Spaziergängen, gehüllt in „Sonntagskleidchen“ mit weißen Kniestrümpfen und Lackschuhen. Meine Oma, Mama und ich sangen immer fröhliche Volkslieder.
Das Autowaschen mit meinem Vater am Flussufer der Queich, das heute Umweltschützer auf den Plan rufen würde. Die Autofahrten hoch zum Wald des Taubensuhl, der hoch genug liegt, um meinen durch einen chronischen Husten gebeutelten Bronchien wieder zum Durchatmen zu verhalfen.
Ich erinnere mich auch gut an die Nachmittagsbesuche mit Mama bei ihrer Freundin, die auch zwei Mädchen in meinem Alter hatte und nur dort konnte ich mich austoben, da wir in einem Mietshaus wohnten, wo das Schild „Betreten des Rasens“ schon von weitem zu erkennen war. Schrecklich waren diese Jahre dort und die Ängste vor den „alten Hexen“ im Haus, die mir immer drohten, sie würden mir mit der Schere die Ohren abschneiden.
Ganz unvergessen ist mir die Kindheit mit meiner Oma mütterlicherseits, bei der ich oft übernachten durfte, von der ich ein Stückchen Anpflanzbeet in ihrem Garten bekam und die mich ab und zu mit in den Urlaub in die Schweiz nahm. Meine Liebe zu ihr war innig. Doch sie wurde mir im Alter von 16 Jahren jäh genommen, nachdem sie auf der Heimreise von Italien einen Verkehrsunfall erlitten hatte. Heute noch erinnere ich mich genau an ihre Wohnung, an den gruseligen Keller (ehemaliger Bunkerkeller), die Fern-sehabende mit selbst hergestelltem Eierlikör, die dicken Daunendecken, in denen ich restlos versank, die nach Lavendel duftende Wäsche im Schrank und das Erlernen des Bügeln von Hemden. Eine wunderschöne, viel zu kurze Zeit!
Mein Vater arbeitete zu Beginn meiner Kleinkindjahre im Schichtdienst und ging nebenbei auf die Meisterschule. Daher bin ich trotz der französischen Herkunft meines Vaters nicht zweisprachig aufgewachsen, denn zum einen sah ich ihn wenig, zum anderen sprach meine Mutter kein Französisch und es war wichtig für ihn, die deutsche Sprache einwandfrei zu erlernen. Im zarten Alter zwischen 12 bis 14 Jahren weigerte ich mich permanent, da ich mit mir beschäftigt war und mich vor ihm schämte. Also lieber Papa, ich bin nicht schuld daran, dass ich kein Französisch spreche, die Lebensumstände gaben uns keine Möglichkeit.
Mein Bruder Patric kam im August 1971 auf die Welt. Das Wort Eifersucht zog in mein Leben ein, denn bis dato war ich die Nummer Eins. Zuerst schreiend und die Hälfte meines Zimmers in Anspruch nehmend, worauf später die üblichen Geschwisterkämpfe um Spielsachen folgte. Ich hatte immer das Gefühl, er bekäme mehr Aufmerksamkeit als ich. Wir sind grundverschieden, aber haben uns immer wieder berappelt in den vergangenen Jahren und mögen uns doch, auch wenn wir es bis heute mit dem anderen immer besser meinen. Das Geschwister sein hat uns letztendlich zusammenwachsen lassen, wir akzeptieren uns, und unsere Kinder wachsen zusammen auf.
Meine Jugend war rebellisch, da ich viele Dinge erst spät oder gar nicht machen durfte. Die Jugend ist rebellisch, heute wie damals. Es ist gut so, wie es ist, man muss erst als Heranwachsender seinen Weg finden. Ich war ein sensibles Kind und diese Sensibilität habe ich bis heute nicht ablegen können. Auch wenn ich diese Fassade hinter Frohsinn, Humor und Lachen verstecke. Die Erziehung meiner Eltern war geprägt von Anstand, Respekt und Benehmen. Wir Kinder gehorchten fast bedingungslos und begegneten unseren Mitmenschen dementsprechend. Diese Meinungsfreiheit und kameradschaftliche Erziehung, die unsere Kinder heute fast alle kennen, gab es zu unserer Zeit wenig. Die „besseren“ Menschen sind wir auch nicht geworden. Aber wir hatten doch mehr Freiheit in der kindlichen Entwicklung und eine unbeschwerte Kindheit mit erfolgreichen Aussichten für eine Schul- und Berufswahl. In den meisten Fällen.
Zurück zu meiner Jugend. Wie peinlich war es, als mein Papa mich sonntags direkt vor der Tanzschule abholte, anstatt um die Ecke zu parken. Meiner Tochter werde ich dies im nächsten Jahr nicht antun, denn diese Schmach steckt mir heute noch in den Knochen! Schminken war ein Thema für meine Mama oder vielmehr überhaupt kein Thema für sie. Also schminkten meine Freundinnen und ich uns heimlich in der Schülertoilette und die Diskussion ging dann erst nach der Schule los. Auch die gut