INTRODUCCIÓN

      Acerca de la nomenclatura

      Hace un tiempo volcamos en el libro Sexualidad y discapacidad (Buenos Aires, Miño y Dávila editores, 2005) los aportes al tema que distintos profesionales realizaron en el marco de una jornada interdisciplinaria. Volvemos ahora a esta difícil temática, pero orientando el texto hacia padres y docentes, ya que nuestra práctica cotidiana recoge una alta inquietud, necesidad de conocimientos y pautas de manejo para hijos y alumnos con discapacidades diversas.

      Pensamos que este incremento en la demanda se origina, por un lado, en la mejora de la atención médica y los apoyos terapéuticos para niños y jóvenes con trastornos del neurodesarrollo, lo cual permite preguntarse en la actualidad sobre un tema que antes estaba postergado por las necesidades asistenciales primarias. Por otro lado, la sociedad globalmente ha abierto un espacio para plantearse el tema de la sexualidad en sus distintas facetas, en algunos casos de forma burda y comercial, en otros casos en forma seria y profunda.

      También han contribuido a esta creciente inquietud, el incremento permanente de la inclusión en escuelas comunes de niños y jóvenes con discapacidades mentales y/o físicas, provocando en los docentes dificultades significativas en el manejo conductual y cognitivo de este grupo de alumnos.

      Por otra parte consideramos que el lenguaje no es neutro, la elección de una palabra o una denominación implican una adjudicación de significados que corresponden a los valores y creencias de un grupo social en un recorte histórico y cultural. En este contexto, la implicancia de “normal” y “anormal” depende de los valores que ese conjunto de individuos rescata como los deseables y adecuados para la sociedad.

      Hay denominaciones peyorativas que han caído en desuso, como “subnormal”, “oligofrénico”, “retrasado”, “minusválido” (¿vale menos?). Otras perduran indebidamente en ámbitos legales o administrativos, como “invalidez” (¿no vale?) o “insania”.

      También implica una adjudicación de valores la denominación de “escuela especial”, que aún persiste (¿qué es lo especial de estos niños?). El cambio a “individuos con necesidades especiales” tampoco cierra la brecha de implicaciones semánticas de discriminación, incluso de sobreprotección. Por ello afirmamos que encontrar denominaciones que no etiqueten generando efectos estigmáticos es una tarea compleja. El término “incapacidad” conlleva la idea de una ubicación de la persona por fuera de toda posibilidad de funcionamiento social; por ello hemos resuelto utilizar en esta obra el término “discapacidad”, ratificado en el año 2006 por las Naciones Unidas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

      El texto de la Convención entiende como personas con discapacidad a “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

      Es preferible el uso de “persona con discapacidad” al de “discapacitado”, ya que esta última denominación involucra una connotación valorativa y estigmática, mientras que la primera refiere más a aspectos de humanización.

      A lo largo de esta obra trataremos de abordar en forma integral y comprensiva la sexualidad en los trastornos del desarrollo físico y mental. Con ese fin, en el capítulo 1, Jaime Tallis efectúa una reseña de los aspectos biológicos del retardo mental, los trastornos del espectro autístico y las patologías motoras, en especial la parálisis cerebral infantil. El autor también se refiere a la determinación y el desarrollo sexual tanto en los niños sin dificultades como en los que presentan discapacidades motoras y físicas.

      En el capítulo 2, Jorge Casarella aborda el trabajo que desde el psicoanálisis se hace del tema de la sexualidad en la discapacidad, e ilustra con testimonios y entrevistas cómo las familias vivencian la problemática en su vida cotidiana.

      El mismo autor, en el capítulo 3, reflexiona sobre la necesidad de comprender e incluso reconocer la sexualidad del discapacitado por fuera del prejuicio y la negación, a la vez que resalta la importancia de la palabra hablada para la superación de estos obstáculos.

      Por su parte, Norma Filidoro, en el capítulo 4, desarrolla las manifestaciones de la sexualidad en el ámbito escolar y propone pautas para un abordaje comprensivo de las mismas.

      Por último, en el capítulo 5, Tallis se explaya sobre la representación social de la sexualidad en las personas con discapacidad y, además de desarticular falsas creencias en torno a ello, aborda el tratamiento que se le ha dado al tema en algunas producciones cinematográficas.

      Creemos que la presente obra será de gran utilidad para comprender y responder a las demandas de un grupo de jóvenes que cotidianamente tratan de desarrollarse de la mejor manera posible dentro de sus dificultades.

      Jaime Tallis