Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом. О. И. Романчук
Читать онлайн книгу.
стала для меня открытием: я поняла, что на самом деле у меня тоже есть путь, и что наша судьба – в наших руках».
10. Забота о себе. Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго.
Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому именно для вас».
Итак, это были десять общих установок, взгляд сверху на дорогу длиною в жизнь. Теперь подробнее об отдельных отрезках и задачах этой дороги…
Важнейшие лекарства
И вот буря улеглась, эмоциональный шок прошел, надо жить дальше… А чтобы жить дальше, входить в новую реальность, нужно оторвать взгляд от утраченных надежд, проститься с выстроенным в воображении образом ожидаемого ребенка, с придуманной для себя и для него судьбой. Это нелегкая задача. Осознание потери вновь и вновь врывается в сердце. Порой проходят уже не месяцы – годы, когда эта боль может вновь пронзить душу: когда видишь, как другие матери ведут своих детей в первый класс, а тебе, к сожалению, это не суждено; когда чужие дети оканчивают школу, женятся, а твой ребенок не знает ничего, кроме четырех стен и прогулки на рынок и домой.
Как тяжело смириться с болезнью, когда предвидишь все трудности, все страдания, которые могут ожидать ребенка впереди!
«Я не вижу для себя будущего, – говорит 16-летний прикованный к коляске мальчик. – Я не знаю, зачем мне жить. Кому я такой нужен? Работать я не могу. Никуда один не поеду – кто меня будет возить? А если один куда-нибудь пробую ехать по улице, то везде бордюры, я уже не раз переворачивался. Друзей у меня нет. Соседские ребята смеются надо мной, обзывают. В семье тоже нет счастья: все время ссоримся, отец пьет, мы чужие друг другу.