HOOFDSTUK EEN

      Kevin was er behoorlijk zeker van dat je op je dertiende niet te horen zou mogen krijgen dat je stervende was. Natuurlijk was er nooit een goede tijd om het te horen, maar zeker niet als je dertien was.

      “Kevin,” zei dr. Markham, die in zijn stoel naar voren leunde, “begrijp je wat ik tegen je zeg? Heb je vragen? Hebt ú vragen, mevrouw McKenzie?”

      Kevin keek naar zijn moeder en hoopte dat zij wist wat ze nu moest zeggen. Hij hoopte dat hij het misschien allemaal verkeerd had begrepen, en dat zij het hem zou uitleggen. Ze was klein en slank, met de harde uitstraling van iemand die hard had gewerkt om in haar eentje haar zoon op te voeden in Walnut Creek, Californië. Kevin was nu al langer dan zij, en één keer, slechts één keer, had ze gezegd dat hij precies op zijn vader leek.

      Op dit moment zag ze eruit alsof ze probeerde haar tranen te bedwingen.

      “Weet u zeker dat dit geen vergissing is?” vroeg ze. “We gingen alleen maar naar de dokter vanwege de dingen die Kevin zag.”

      De dingen die hij zag. Dat was voorzichtig uitgedrukt, alsof erover praten alles nog erger zou maken. Toen Kevin zijn moeder er voor het eerst over had verteld, had ze hem aangestaard en hem gezegd dat hij het moest negeren. Uiteindelijk, nadat hij was flauwgevallen, was hij ontwaakt met het nieuws dat hij een afspraak had bij de huisarts.

      De huisarts had hen snel doorgestuurd naar het ziekenhuis voor tests, en toen naar het kantoor van dr. Markham, met de witte muren en talloze herinneringen van wat leek op reizen naar alle uithoeken van de planeet. Toen Kevin er voor het eerst binnen was gelopen, had hij het gevoel gehad dat het een poging was om een kille, klinische plek huiselijk te laten lijken. Nu dacht hij dat dr. Markham er misschien aan herinnerd wilde worden dat er ook een leven bestond waarin hij mensen niet hoefde te vertellen dat ze stervende waren.

      “Hallucinaties kunnen een factor zijn als het op dit soort ziekten aankomt,” zei dr. Markham voorzichtig.

      Voor Kevin leek hallucinatie niet de juiste manier om het onder woorden te brengen. Dat deed het klinken alsof het onechte, spookachtige dingen waren, terwijl de dingen die hij zag de wereld leken te vullen als ze kwamen. Beelden van landschappen die hij nooit had gezien, stukjes horizon.

      En natuurlijk de cijfers.

      “23h 06m 29.283s, −05° 02′ 28.59,” zei hij. “Het moet iets betekenen. Dat moet wel.”

      Dr. Markham schudde zijn hoofd. “Ik weet dat het zo moet voelen, Kevin. Ik weet zeker dat je wil dat het allemaal iets betekent, maar op dit moment moet je begrijpen wat er met je aan de hand is.”

      Dat was deel van de reden waarom Kevin zijn moeder erover had verteld. Het had hem weken gekost om haar ervan te overtuigen dat hij geen grapje maakte, dat hij geen spelletje speelde. In het begin was ze er zeker van geweest dat hij niet serieus was. Toen de hoofdpijnen begonnen, had ze hem serieus genomen en hem thuis laten blijven wanneer de pijn hem verlamde. Toen hij de eerste keer was ingestort, had ze hem naar de huisarts gebracht.

      “Wat gebeurt er met me?” vroeg Kevin. Het was vreemd hoe kalm hij zich voelde. Nou, niet kalm. Misschien eerder soort van verdoofd. Verdoofd was waarschijnlijk het juiste woord. Zijn moeder zag eruit alsof ze op het punt stond om in te storten, maar voor Kevin leek alles veel te ver weg, alsof het nog moest binnenkomen.

      “Je hebt een soort degeneratieve hersenaandoening die valt onder een groep die bekendstaat als leukodystrofie,” zei dr. Markham. “Hier, ik schrijf het voor je op.”

      “Maar ik heb daar nog nooit van gehoord,” zei Kevins moeder op de toon van iemand voor wie dat betekende dat het niet echt kon zijn. Hij zag de tranen waartegen ze probeerde te vechten. “Hoe kan mijn zoon iets hebben waar ik nog nooit van heb gehoord?”

      Zijn moeder zo zien was waarschijnlijk nog het moeilijkste voor Kevin. Ze was altijd zo sterk geweest. Hij had nooit een probleem gehad dat zij niet had kunnen oplossen. Hij had het vermoeden dat zij dat ook dacht.

      “Het is een zeer zeldzame aandoening, mevrouw McKenzie,” zei dr. Markham. “Of eerder een verzameling van aandoeningen, die zich allemaal op een andere manier kunnen uiten. Er zijn verschillende vormen, allemaal veroorzaakt door een genetische afwijking die invloed heeft op de witte stof van de hersenen, wat we de myelineschede noemen. Er zijn doorgaans slechts een paar honderd mensen