Hospiz ist Haltung. Группа авторов
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zum Schutz des ungeborenen Lebens. Nachdem ich meine Freundin kennengelernt hatte, die neben fünf gesunden zwei mongoloide Kinder hat, war bei der Lebenshilfe mein Ehrenamt angesagt. Als ich dann meinen zweiten Berufsweg mit 42 begann, trat das Hospiz auf mich zu. Mit der zweiten Hälfte des Lebens beginnt sich der Blick zu ändern. Dieser Blick war nun nicht mehr nach vorne, auf die Kinder und Geburt gerichtet, sondern ging hin zum Tod, zum Übergang. Und ich denke, dieses Schlüsselerlebnis hatte viele Wurzeln. Ich habe noch meinen Großvater zuhause aufgebahrt erlebt. Ich habe schon sehr früh im Krankenhaus erlebt, wenn die kleinste Assistentin geschickt wurde, wenn jemand so todkrank war und man nicht wusste, was man mit ihm machen sollte. Es gibt viele Quellen die in diesen Fluss mündeten. Ich habe mich dann auf die Hospizarbeit konzentriert.
Was verstanden Sie seinerzeit und was verstehen Sie heute unter der ehrenamtlichen Hospizarbeit?
Die Begleitung von Menschen bereichert das Leben
Ich denke, mein Verständnis hat sich nur erweitert und nicht verändert. Damals waren diese ehrenamtlich tätigen Menschen sehr sehr notwendig, um in alle Gebiete vorzustoßen, wo eine Veränderung nötig war. Das fing in der politischen Arbeit an. Es ging weiter mit der Überzeugungsarbeit bei Ärzten, in den Krankenhäusern und bei Kollegen, damit endlich begriffen wurde, dass wir hier bei uns 10 Jahre hinter England oder Amerika im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit zurück waren. Für das Ehrenamt würde ich bei uns zwar wie im Englischen lieber das Wort „volunteers“ haben, weil für mich das Wort Ehre etwas ist, das aus dem 19. Jahrhundert kommt. Die Hospizarbeit ist doch mehr ein sinnstiftender Dienst. Betrachten wir uns doch nur die Motive unserer Hospizhelfer. Diese Menschen beginnen damit, dass sie in ihrem Beruf keinen Sinn mehr finden und dann auf die Suche gehen. Sie erfahren in der Begleitung von Menschen und den Angehörigen eine Bereicherung ihres Lebens.
Wo waren am Anfang dieser Bürgerbewegung Hospiz die Schwellen und Stolpersteine, mit denen Sie zu kämpfen hatten?
Patienten sind keine Krebskranken, sondern Menschen
Zunächst musste mit Überzeugungsarbeit auch bei meinen Kollegen die Skepsis überwunden werden. Unser Wissen im medizinischen Bereich war einfach noch nicht so weit wie in den angelsächsischen Ländern. Dann die Überzeugungsarbeit in der Politik, es gab so viele Dinge, die ich alle jetzt gar nicht so aufzählen kann. Man musste immer wieder erinnern und wie ein „Stachel im Fleisch“ sein und die Entscheidungsträger einfangen. Diesen für sie neuartigen Ideen, die jeder im Grunde richtig fand, begegnete man mit dem Hinweis: „Was wollen Sie denn eigentlich, wir haben so ein gutes Gesundheitssystem, bei uns stirbt doch keiner auf der Straße“. So auch der Tenor bei den Verhandlungen mit den Krankenkassen, bis man durchgedrungen war oder bis man begriffen hatte, dass z. B. der beratende Dienst unserer Hospizschwestern, die heute Palliativpflegerische Fachkräfte heißen – man stolpert ja schon dauernd über diese neuen Ausdrücke – nicht täglich am Menschen eine Handlung verrichteten, sondern auch die Pflegeeinrichtung, die beteiligt ist.
Welche Wertvorstellung hat sich das hospizliche Ehrenamt erarbeitet? Welche Eckpunkte würden Sie nennen, um diese Wertvorstellung im Ehrenamt zu begründen?
Ich denke schon, dass das christliche Menschenbild eine Wertvorstellung ist, die die Menschen mitbringen, die sie in ihrer Arbeit einsetzen. Wichtig ist auch der ganzheitliche Aspekt. Für uns sind die Patienten keine Krebskranken, sondern Menschen mit einer Krebskrankheit. Das ist es, was Cicely Saunders immer wieder betont hat. Den Menschen mit seiner ganzen Einstellung gilt es zu sehen, mit seinem Geist, seinem Gemüt, denn er ist ja mit allem krank geworden.
Welchen Beitrag hat die Hospizbewegung für ihre Ehrenamtlichen erbracht?
Ich denke, dass die Hospizvereine, und da insbesondere der Christophorus Hospizverein, sehr früh begriffen haben, dass man den Ehrenamtlichen eben auch eine Begleitung geben muss. Unsere Fortbildung ist ein Geschenk an sie selbst, um diese Arbeit weiter machen zu können. Damit ist auch eine Menschen- oder Charakterentwicklung verbunden. Sie können nicht mehrere Jahre lang diese Arbeit tun, ohne nicht selbst in ihrem Leben ihre Sinne auf dieses letzte Ende auszurichten. Wie sagte einmal ein Rechtsmediziner: „Gesundheit ist vorläufige Unsterblichkeit“.
Wie hat sich die Wandlung der beiden großen Kirchen bezüglich der Hospizarbeit ausgewirkt? Denn wir haben ja beide noch in der Anfangszeit unserer Arbeit erlebt, dass die beiden großen Kirchen kein sonderliches Interesse an der Hospizarbeit hatten?
Sie hatten Sorge, dass es wieder einen neuen Ort des Abschiebens, des Sterbens geben würde. Das war ihr erster Einwand, und da war es ein großer Verdienst von Frau Dr. Elisabeth Albrecht, die es damals in der Bischofskonferenz wirklich geschafft hatte, auf diesen Geist in den Kirchen so einzuwirken, dass sie begriffen haben, dass dies eine seelsorgerische Arbeit ist, die sie doch mittragen sollten.
Wie haben Sie die Rolle der Politik wahrgenommen, die am Anfang genau so distanziert und zurückhaltend war? Und wie sehen Sie die Entwicklung, das Engagement der Politik in der Hospizarbeit?
Es hat immer wieder Persönlichkeiten gegeben, die auf diesem Weg weiterführend waren wie z. B. Herr Schmidbauer, der sich als erster mit wirklicher Sachkenntnis für uns im Deutschen Bundestag engagiert hatte. Genannt werden sollten auch Norbert Blüm und Horst Seehofer.
Wie hat nach Ihren Erfahrungen der gesellschaftliche Wandel durch die Ehrenamtsarbeit in der Hospizbewegung stattgefunden?
Ich denke, die Lebens-, Schmerz- und Leidensverlängerung, die durch unsere großartige Medizin möglich war, hat Bilder von Angst heraufbeschworen. Und dieses Angstgefühl hat uns gezeigt, dass man sein Leben so nicht zu Ende bringen kann. Hier erreichten uns Deutsche noch neue, bis dahin unbekannte Begriffe – Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht, d. h. Selbstbestimmung darüber, „wie ich sterben möchte“.
Frau Dr. Everding, in welchen Aufgabenfeldern war die Zusammenarbeit mit welchen Gruppen zu ordnen, zu entwickeln und bei welchen Gruppen, Institutionen war zum Schutz des Ehrenamtes eine Abgrenzung erforderlich?
Ich denke, ein wichtiger Partner war für uns sicher das Sozialministerium, das zunächst nicht wusste, wie es die Hospizleute einordnen sollte, aber dann im Laufe der Jahre sehr gut mitgewirkt hat. Was den zweiten Teil Ihrer Frage angeht: Es musste nicht alles geordnet werden, weil es zwischen den Ehrenamtlichen und den Hauptamtlichen mit der Zusammenarbeit klappte, wie ich bereits im Sozialdienst festgestellt hatte. Im Sozialdienst hat es eine lange Tradition, dass die Vorstände ehrenamtlich sind und die Mitarbeiter Festangestellte, die ergänzt werden durch Ehrenamtliche. Ich glaube, es hat auch geholfen, dass ich als Ärztin über gewisse Dinge gut Bescheid wusste oder mich informieren konnte, so dass ich mir das Wissen sowohl einer Ehrenämtlerin als auch einer hauptberuflich Tätigen angeeignet habe. Schwierig wurde es erst, als wir größere Organisationen und die Landesarbeitsgemeinschaften in die BAG, die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, aufgenommen hatten. Das Ziel war, jedem kleinen Hospizverein Informationsmöglichkeiten zu bieten. Sehr hilfreich waren schon sehr früh die Malteser mit ihrem Informationsheft HiT. Und es gab dann so einige Gruppen, über die man sehr ungern spricht. Große Schwierigkeiten haben uns auch die Menschen gemacht, die gedacht haben, sie könnten wie die Deutsche Hospizstiftung eine Dachorganisation für alle Hospize sein, ohne dass sie in der operativen Arbeit Erfahrung hatten. Das waren leider eher Stolpersteine.
Und wenn Sie heute auf Ihren langen und erfolgreichen Weg zurückblicken, was würden Sie anders bewerten oder wo und wie würden Sie anders vorgehen?
Da fällt mir ein Satz ein, den ich immer als Mutter sage: „Ich hab’s zu jeder Zeit versucht, es so gut zu machen, wie ich konnte, habe aber auch immer versucht, weiter zu lernen“. Ich war selbst in London und habe Cicely Saunders noch kennengelernt, und aus diesen Begegnungen konnte ich vor allem im Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft immer wieder die Erfahrungen einbauen. Ich konnte das, was andere gemacht hatten, zusammentragen, um Curricula für die Schulung von Hauptamtlichen zu erstellen. Dies war der längste Weg. Ich würde sagen, dies war auch ein Stachel im Fleisch, weil von unserer Ausbildung als Mediziner so wenig davon zu hören war. Und diese ersten Versuche,