Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич». Раиса Царева
Читать онлайн книгу.
часть. И что эти испытания сделали меня невероятно сильной и мудрой.
Это мой ПУТЬ. Необычный, трудный, иногда болезненный, но МОЙ.
Я всем сердцем люблю своего сына. Он научил меня настоящей любви – всепрощающей и безусловной. И я горжусь своей дорогой.
Каковы они – «особые потребности»?
Слово «особый» употребляется в случае с детьми-инвалидами не просто так. Не для того, чтобы подчеркнуть отличия или выделиться на фоне нормотипичных детей.
«Особенности» здесь – это то, что нужно принимать во внимание при обращении с такими детками. То, в чем они нуждаются больше остальных.
А это:
– необходимость посторонней помощи, часто даже зависимость от нее;
– огромные денежные траты на технические средства, реабилитацию и лечение;
– трудности передвижения (с учетом барьерной среды);
– уязвимое здоровье;
– проблемы социализации в обществе, которое на инвалидов до сих пор смотрит, как на инопланетян;
– потребность в постоянном усиленном контроле жизнедеятельности.
Но все это (и многое другое) – часть жизни семей с детками-инвалидами. К этому тоже можно привыкнуть.
Крайне важно при взаимодействии с такими детьми всегда принимать во внимание их «особенности». И одновременно с этим относиться к инвалидам как к полноценным членам нашего общества.
Особенный
Слова «особенный», «особенок» и пр. – это симпатичная маскировка тяжелого состояния. Ведь намного легче и приятнее говорить и слышать «У меня особенный ребенок», чем «Мой ребенок – инвалид». И уж тем более сталкиваться с этими жуткими буквами – Д Ц П.
Но не затуманивает ли реальную картину постоянное использование «особых» слов? И не способствует ли это выделению детей-инвалидов в привилегированную касту, отстранению и обособлению их от общества?
Наша психика стремится к сохранению, к «отгораживанию» боли и травмирующих ситуаций. А поскольку общество со своим общественным мнением еще далековато от адекватного восприятия ЛЮБОГО человека, то и инвалидность (в первую очередь, детская) воспринимается как нечто инопланетное, ужасное, жалкое.
Из-за этого семьи, столкнувшиеся с ДЦП, социализируются зачастую среди таких же «пострадавших» либо и вовсе замыкаются.
А чтобы не травмировать никого лишний раз, придумывают кружевные словечки.
Но надо понимать и трезво осознавать, что ОСОБЕННОСТЬ детей с ДЦП не в том, что они отличаются от других, а в том, что они БОЛЬНЫ. Их нервная система нарушена настолько, что это сказывается на всех сферах жизни, начиная с движения и заканчивая эмоциями. Им нужна помощь. Настоящая и по существу, а не жалостливые причитания.
И маме, а за ней – всей семье, важно признать тот факт, что ребенок болен. Что нельзя сравнивать его с другими, «обычными», детьми. После этого признания многие процессы становятся понятными, выстраиваются в логическую цепь. И ты уже не просто мама, ты мама с важными задачами.
P.S.: