Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич». Раиса Царева
Читать онлайн книгу.
невообразимые поступки и дает титанические силы. Но в этом не обязательно есть место принятию.
С рождением особого ребенка вдребезги рушится хрустальный замок идеального материнства. Это больно до ужаса. И дальнейшее принятие новой реальности – это долгий и трудный путь.
Каково оно – принятие? Какое на вкус? На ощупь?
Оно прекрасно! Оно освобождает. Открывает глаза на мир вокруг. Оно наполняет той самой любовью и не требует ничего.
Принять новую, необычную реальность невыносимо тяжело.
Но стоит просто посмотреть на своего особенка не как на объект изучения и контроля, не анализировать, что он умеет, а что нет. Забыть ненадолго о диагнозах.
И увидеть его душу. Его прекрасную душу, которая пришла в этот мир, именно к этой маме, чтобы жить! Чтобы научить нас всех быть добрыми и благодарными. Чтобы ценить каждое объятие, каждое слово, каждое движение, каждый вздох.
Сначала кажется, что ты не знаешь ничего
Ты будто недавно родилась, как и твой малыш. Ведь готовилась к одной программе, а по факту – какие-то странные термины, назначения и белые халаты вместо разноцветных каруселей.
Проходят годы. И теперь ты – энциклопедия. Уникальный человек, способный совмещать бытовуху с манипуляциями реанимационного уровня.
Маме ДЦПшки приходится много изучать, много запоминать, много слушать. В этом диагнозе полным-полно особенностей и нюансов, без контроля которых просто зайдешь в тупик.
Ты можешь своему ребенку сделать массаж, растяжки, помочь при приступах, санировать, перевязывать.
Ты разбираешься в ортопедии и неврологии.
Зачастую не нуждаешься в рекомендациях врачей, потому что и так все понимаешь.
Но это тяжелый труд. Это всегда по минному полю.
С одной стороны «подкрутишь гаечки» – с другой разболтается. Уделяешь внимание соматике, лечишь ОРВИ – теряется контроль над тонусом мышц.
Хочешь отдохнуть с ребенком – все равно держишь в голове целый план занятий.
Так и получается, что совмещаешь не совмещаемое.
Нет отдыха. Нет пустой головы, чтобы полностью расслабиться.
Но это, можно сказать, работа, профессия, призвание.
24/7/365.
Ты за мной или я за тобой
Ребенок-инвалид зависим от помощи. Ему долго (или даже всегда) нужен рядом взрослый.
И кажется, что тащишь ребенка на своей спине или руках. Или волоком. Тебе нужно его вести за собой. Ведь ты должен показать ему жизнь, научить чему-то, куда-то все время приводить и забирать, быть проводником для него в мир людей и забот. Ты за него ответственен.
А если встряхнуть калейдоскоп и посмотреть иначе? А что, если этот ребенок появился на Земле, чтобы вести… ТЕБЯ?? Чтобы ты, загнанный и уставший взрослый, остановился и, наконец, узрел путь к добру и свету? Возможно, не ты его родил, а он родился у тебя. Твой особенный ребенок ведет тебя за собой к любви и принятию, к истинной душевности и настоящим ценностям.