Desarrollo integral sustentable. Lucio Traverso
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Inglaterra declaró que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de tomar decisiones o administrar sus asuntos66. Las tutelas fueron creadas para hacerse cargo de sus asuntos financieros.
En el siglo xviii, Thomas Willis proporcionó la primera descripción de la discapacidad intelectual como una enfermedad67. Creía que era causada por problemas estructurales en el cerebro. Según Willis, los problemas anatómicos podían ser una condición innata o adquirida más tarde en la vida.
En los siglos xviii y xix, la vivienda y el cuidado se alejaron de las familias y adoptaron un modelo de asilo. Las personas fueron colocadas o retiradas de sus familias (generalmente en la infancia) y se alojaron en grandes instituciones profesionales, muchas de las cuales eran autosuficientes a través del trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones proporcionaron un nivel de educación muy básico (como la diferenciación de colores y el reconocimiento y la aritmética de las palabras básicas), pero la mayoría siguió centrándose únicamente en la provisión de las necesidades básicas de alimentos, ropa y refugio. Las condiciones en tales instituciones variaron ampliamente, pero el apoyo proporcionado fue generalmente no individualizado, con un comportamiento aberrante y bajos niveles de productividad económica considerados como una carga para la sociedad. Las personas de mayor riqueza a menudo podían pagar mayores grados de atención, como el cuidado domiciliario o asilos privados68. Prevalecía el modelo médico de discapacidad, los servicios se proporcionaron en función de la relativa facilidad para los enfermeros, no en función de las necesidades de la persona.
A finales del siglo xix, en respuesta a El origen de las especies de Charles Darwin, Francis Galton propuso la cría selectiva de humanos para reducir la discapacidad intelectual69. Luego, a comienzos del siglo xx, el movimiento de la eugenesia se hizo popular en todo el mundo. Esto llevó a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio en la mayor parte del mundo desarrollado y más tarde fue utilizado por Adolf Hitler como una razón para el asesinato masivo de personas con discapacidad intelectual durante el holocausto. La eugenesia fue posteriormente abandonada como una malvada violación de los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue descontinuada por la mayoría del mundo desarrollado a mediados del siglo xx. En 1905, Alfred Binet produjo la primera prueba estandarizada para medir la inteligencia en niños70. Aunque la antigua ley romana había declarado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de la intención deliberada de dañar, que era la necesaria para que una persona cometiera un crimen, durante la década de 1920, la sociedad occidental creía que estaban moralmente degeneradas71.
Ignorando la actitud prevaleciente, Civitans adoptó el servicio de las personas con discapacidades del desarrollo como un importante énfasis organizativo en 1952. Sus primeros esfuerzos incluyeron talleres para maestros de educación especial y campamentos diurnos para niños con discapacidades, todo en un momento en que dicha capacitación y programas eran casi inexistentes72. La segregación de personas con discapacidades del desarrollo no fue ampliamente cuestionada por académicos o políticos hasta la publicación en 1969 del trabajo seminal de Wolf Wolfensberger El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales, basándose en algunas de las ideas propuestas por SG Howe 100 años antes. Este libro postula que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidades como desviadas, subhumanas y cargas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese rol “desviado”. Wolfensberger argumentó que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que resultan de ella, ignoraron las posibles contribuciones productivas que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en la política y la práctica que reconocía las necesidades humanas de las personas con discapacidad intelectual y proporcionaba los mismos derechos humanos básicos para el resto de la población.
La publicación de ese libro puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales. Las exitosas demandas judiciales contra los gobiernos y una mayor conciencia de los derechos humanos y la autogestión también contribuyeron a este proceso, lo que dio lugar a la aprobación en los Estados Unidos de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.
Desde la década de 1960 hasta el presente, la mayoría de los estados han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. La normalización y la desinstitucionalización son dominantes73. Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, varias revelaciones en torno a las condiciones dentro de las instituciones estatales generaron indignación pública que llevó a un método más comunitario para brindar servicios.
A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido con la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para el movimiento de personas hacia la comunidad general, de acuerdo con los principios de normalización. En la mayoría de los países, esto se completó esencialmente a fines de la década de 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste74.
Junto con los cambios en la terminología y la tendencia a la baja en la aceptabilidad de los términos anteriores, instituciones de todo tipo han tenido que cambiar sus nombres repetidamente. Esto afecta los nombres de escuelas, hospitales, sociedades, departamentos gubernamentales y revistas académicas. Por ejemplo, el Midlands Institute of Mental Subnormality se convirtió en el British Institute of Mental Handicap y ahora es el British Institute of Learning Disability. Este fenómeno se comparte con la salud mental y las discapacidades motoras, y se observa en menor grado en las discapacidades sensoriales75.
Finalizado este recorrido histórico, es necesario resaltar que el proceso de desinstitucionalización tiene sus dificultades debido al hecho de que la discapacidad intelectual es un fenómeno biológico que debe ser reconocido como tal. Por ejemplo, tanto películas del estilo de La magia de Grace como estudios científicos muestran que las personas con discapacidad intelectual sufren un mayor estrés laboral cuando no se reconocen sus limitaciones biológicas y se vuelcan sobre ellas expectativas poco realistas. Estos estudios arrojan luz sobre la relación intrínseca entre la ciencia y los fenómenos sociales, ofreciendo pautas rigurosas y realistas para cualquier proceso de inserción laboral de personas con discapacidad intelectual.
5. Hito del descubrimiento de Lejeune76
Cuando John Langdon Down describió por primera vez en 1866 el síndrome que ahora lleva su nombre, no consiguió determinar cuál era su causa. A lo largo de casi cien años se la atribuyó a enfermedades como la tuberculosis, la sífilis o a problemas a lo largo del embarazo. Así pues, a la discriminación que las personas con síndrome de Down sufrían por sus características (lo habitual era llamarlos mongólicos, enfermos y retrasados mentales, como ya mencionamos) había que añadir el estigma social que afectaba a la “reputación” de las propias familias. Fue en 1959 cuando un joven médico francés de 32 años, Jerome Lejeune, descubrió que la causa real era la trisomía 21, es decir, una alteración genética. El descubrimiento supuso inmediatamente un alivio de una situación social poco favorable para las familias. Pero, ante todo, abrió las puertas a la investigación, todavía hoy en marcha, de cómo hacer frente a esa carga cromosómica extra.
Tal entusiasmo puso Lejeune en su trabajo, una persona clave en la historia del síndrome de Down, que le llevó a decir que “se necesitaría un menor esfuerzo para encontrar una cura para el síndrome de Down que para enviar un hombre a la luna”.
6. Definición de inclusión
La inclusión laboral de personas con discapacidad está estrechamente ligada con la forma de ver y valorar a las personas y de respetar a cada ser humano en su individualidad, con la dignidad que per se posee por su condición humana.
La inclusión, que excede la integración en cuanto esta se centra en la aceptación de un individuo, posibilita a todas las personas participar de los mismos ámbitos. La inclusión pone énfasis en el ambiente, que debe adaptarse a las personas.
Desde el paradigma de la inclusión, todas las personas debieran tener asegurada la convivencia, el desarrollo junto al otro, la toma conjunta de decisiones y el compartir. Si hay una persona que por sus condiciones de salud