Какая удача. Уилл Литч
Читать онлайн книгу.
погода, я близко к Атланте, где лучшие больницы в мире, тут есть университетский спорт (и университетские девочки), и есть даже хорошая музыка. Кроме того, это город, где ты можешь не иметь машины, если не хочешь. У многих людей с СМА есть машины, но кому нужен этот головняк? Это город тротуаров и пеших студентов.
Я не хотел вечно жить с мамой, и хоть я знаю, что она никогда бы этого не признала, но она намного счастливее, когда ей не нужно круглосуточно присматривать за мной. Она приезжает в гости раз в пару месяцев. Она мной гордится. А я горжусь ей. Если я буду жить, то я буду жить. Ваше предположение, что жить одному сложно – это ваше предположение, не мое. Не все могут это сделать. Но я могу.
И это делает мою маму счастливее. Она потратила свое время. Она любит меня. Я люблю ее. Но она хочет, чтобы я жил своей жизнью, а я хочу, чтобы она жила своей. Это лучший подарок, который мы можем дать друг другу.
Это очень мило. Но разве она не переживает о тебе все время?
Мы переписываемся почти каждый день. Она моя мама. Но я хочу, чтобы она жила своей жизнью. Она заслужила это право. Она всегда очень старалась не опекать меня слишком сильно, не быть одной из этих СМА мамочек, которые относятся к своим детям как к младенцам, когда те уже десять лет как выросли. Это было тяжело для нее, когда я был младше. Так много мам, когда узнают, что их дети больны этим, держатся за них еще крепче, пытаются еще больше их контролировать, защищать их, насколько могут, потому что понимают, что в самом большом смысле совсем не могут их защитить. Но мама никогда этого не делала. Она заставляла меня толкать свое кресло, когда я мог. Она всегда заставляла меня есть самостоятельно. «Всем в жизни тяжело», говорила она. «Твои проблемы – это твои проблемы, так же, как у каждого свои собственные проблемы.»
Благодаря этому я стал лучшим человеком сегодня, как и она. Моя болезнь не забрала мою мать с собой. Теперь она наслаждается жизнью, которая была ей недоступна, когда она растила меня. Я гожусь ею.
Как ты ешь?
Сейчас я могу достаточно опускать голову к руке, чтобы есть самостоятельно, хотя это только если я сижу под правильным углом. Намного проще, если мне немного помогают Трэвис или Марджани. Но в конце концов мне, наверное, понадобится трубка. Это будет отстойно.
Эм… как ты ходишь в туалет?
Боюсь, большую часть дня для этого нужен презерватив-катетер, хотя это еще один пример действия, где я не откажусь от помощи. Презерватив-катетер работает именно так, как вы думаете. У них даже есть экстра-большие размеры.
Но в остальном твой мозг в порядке?
Вы мне скажите. Мой мозг кажется вам нормальным? Как бы вам понравилось, если бы у вас спросили, что у вас с мозгом?
То есть ты можешь двигать только левой рукой, пальцами ног и частью рта. И все? Это все, что делает СМА?
Если бы. Не забывайте: это прогрессирующее заболевание. Оно серьезно атакует легкие. Логично, правда? Это болезнь, атакующая ваши главные мышцы, а нет более ценных мыщц, чем легкие. У меня