Какая удача. Уилл Литч
Читать онлайн книгу.
прогрессирует. Это не то, что просто случается с вами, а потом не лечится. Это что-то, что у вас есть и всегда становится хуже. Если вы сломаете шею, ныряя в мелкий бассейн, это ужасно, но сложность в принятии случившегося – что вы можете делать в будущем, а что нет.
С СМА все не так. Вот упрощение, которым я всегда пользуюсь, чтобы объяснить СМА тем, кто никогда не слышал о ней. Вы знаете челлендж с обливанием ледяной водой? Когда знаменитости опрокидывают на себя ведро воды, чтобы собрать деньги? Круто, да? Это помогло многим людям. Это было для больных БАС, болезнью Лу Герига, которая атакует тело взрослого изнутри, в итоге пожирая все целиком. Сильные люди, футболисты, пожарники, кто угодно, нервные клетки их мозга перестают посылать подпитку мышцам, и они теряют контроль над ними. Вы знаете, насколько это ужасно. Вы обливали себя ледяной водой и делились этим на Фейсбуке. Я не буду над вами за это смеяться. Это правда помогло. И БАС – это адские муки.
Ну, СМА это, ради краткости этого разговора, то же самое, что БАС, только случается с младенцами. Это не совсем одно и то же. Для начала, БАС прогрессирует гораздо быстрее. Но главное, что нужно помнить об СМА, это что всегда становится хуже. С минуты, как моя мама поняла, что мои ноги не держат вес тела, моя СМА стала хуже. В прошлом году я мог делать то, чего не могу сейчас. Каждый день эта штука сжирает меня все больше.
Это намного хуже, чем я полагал. То есть ты ничем не можешь двигать?
СМА нападает из центра и распространяется дальше. Это как Злой Кроссфит. Чем ближе что-то к моей груди, моему животу, тем больше оно поражает. Части моего тела, которые дальше от центра, работают намного лучше. Моя левая рука, например, работает вполне неплохо: я могу печатать на клавиатуре, могу держать ложку, могу делать теневые фигуры на стене. Но чем ближе к середине, тем хуже все работает.
Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое-то время чего-то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из-за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу».
И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?
Да, это еще одна проблема. Раньше я мог произносить слова и вести настоящие разговоры. Но за несколько недель до того, как мне исполнилось двадцать один, я упал с кровати и вывихнул челюсть. Она не была сломана, ничего такого, но с тех пор все ощущалось неправильно, и я так и не смог научиться заново. Я все еще могу говорить, немного. Но не очень хорошо и недостаточно легко, чтобы мне хотелось прилагать усилия к повторению чего-то трижды, пока люди смогут меня понять. Трэвис, Марджани и моя мама могут разобрать, что я пытаюсь сказать, но немногим другим это удается. У меня в телефоне, который я прикрепил к креслу, есть генератор голоса, прямо как у Стивена Хокинга. Теперь